Diagnosed with Cyclical Cushing's for My Recurrence

After done the MRI scan with 1.8mm microadenoma, my endocrinologist prescribed me Ketoconazole to control cortisol hormone. I hate this medication because it caused fatigue so much!😌😌

I started Ketoconazole in May 2018 and then my endocrinologist ordered low dose dexamethasone supression test to check the cortisol level. This is a special test to confirm how much of my cortisol.I took 1mg dexamethasone  pill at 11pm and then take the blood test next day 8am.

Low dose dexamethasone supression test
Dexamethasone is a man-made (synthetic) steroid that is similar to cortisol. It reduces ACTH release in normal people. Therefore, taking dexamethasone should reduce ACTH level and lead to a decreased cortisol level.

I reviewed with my endocrinologist as usual and was thinking my dexa test won't be abnormal. As usual, i opened up doctor room door, sit down and waiting for him to check in system for the blood test result. I asked him, doctor, is my result normal ah? He looked at me and said : Nope wor.
I was surprised as i told the small tumor will not be naughty yet. My dexa test reading was 200++ whereby normal people should not exceed 50. My previous dexa test only 55 and it's a big difference. He said i might having cyclical Cushing's 😢 which is more tricky. 

Cyclic Cushing's 
is a rare disorder, characterized by repeated episodes of cortisol excess interspersed by periods of normal cortisol secretion. The so-called cycles of hypercortisolism can occur regularly or irregularly with intercyclic phases ranging from days to years.

Yes, seem like my cortisol hormone riding roller coaster and nobody to ensure when is high and when is low. Cushing's is complicated and now some more Cyclical Cushing's...I was thinking myself really rare enough!!!

Thus, my endo prescribed me Ketoconazole again.... I walked out clinic and really felt tired with all of these....As usual, it is very long long queue to get medicine. After done, I sit down on the chair at main lobby and saw my endo. He called my name and I asked him, Dr Alex, can I don't take this medicine ? He said, you see, so many patients in UMMC and they won't arrange operation for you so fast....I fully understand that government hospital must be waiting long time.

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Somehow may be i should think in positive way when I'm in bad situation. At least I was able to capture the high cortisol blood test result and it's an answer for me & my doctor. One thing which I cannot escape is the review with my endo.
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开始一切的检查的日子

2018 里头我做了好几个MRI Scan.

April 2018 - MRI scan @ UMMC : 1.8mm tumor
May 2018  - MRI scan @ Gleneagles : 没发现
Oct 2018   - MRI scan @ UMMC : 0.7mm
Nov 2019  - MRI scan @ ANOC  : 没发现

期间，我也做了一些血液检查比如说，Low  dexamethasone test, 24 hours urine test....
每3个月我都回去复诊。是很累，可是可以怎么样？

工作上，我也放弃了一份新工作，我的心好痛。因为我不想隐瞒新公司我的病情而他们的HR 也好像不太愿意录取我了。就这样，我的心情更加低落。为什么就在这时候这样对我～

也开始服用Ketoconazole 药来控制 cortisol hormone 可是这个药会让人好疲惫。而且要定期检查肝脏。这是唯一的办法。

由于并不是每个MRI scan都看得见那渺小的tumor，我也不懂该如何去看待。医生说，不要想那么多。其实他也和我说过最坏的打算，如果以后还有复发，最后的办法是电疗可是就是所有hormone 会没了，吃药打针走不掉，而且没办法有一个完整的家庭。病人往往需要知道最坏和最后的决定，是很残酷。。。💔

再次开始我去医院的日子

四月份里头，我再次带着紧张的心情回去医院，带着我的报告。我知道未必会是好消息。带着不安又紧张的心情。医生安排了我去做了MRI Scan.

在五月份里头，我独自去做了scan. 其实心里还是抱着希望去做，希望并没有tumor 的存在。换上衣服，医生问了几句，我就开始scan了。过程大概30分钟。

完成了scan后，我打算去clinic找医生问看是否可以更改我下次的appointment. 打开门，看见医生脸色，好像好严肃，和他说更改日期后我就离开了。过后，护士在后方叫着我的名字。吩咐我登记见医生。此刻的我好紧张，到底医生怎么会要求见我。

等待了一会儿，终于轮到我了，一进去医生的房间，我看见医生在看着电脑荧幕的严肃表情，我的心跳得好快。终于医生说话了，真的有一粒小颗东西。当时的我不懂如何接受，毕竟我还是正面看待。我忍不住流下眼泪。医生握住我的手，说为什么你哭？我很感动因为他不只是看病的医生而且还安抚病人的一位医生。我对他的第一印象也改变了。以前我觉得他是个很cool 很严肃的医生，话不多说，现在我觉得他是一位那么暖心的医生❤️

他写了一封信给我，说需要见脑科医生。他也不忘安慰我说，你回去冲个凉，吃个饭，看看Facebook 再想想怎样。

和3年前一样，我走出医生门口后，眼泪还是流下来。而且我不懂该如何告知我家人。找了一个角落，我打了一通电话，我知道妈妈一定很担心可是她比我想象中坚强。过后 我还是去了脑科诊所做了预约。

从今天起，一切都改变了，我的心就有着一股压力。。。。

第二个肿瘤的开始

2018三月份里头，我发现自己体重似乎一直上升虽然我都在控制饮食和去Gym. 我以为那是因为自己喜爱和饮料导致的。但是我也在怀疑是否因为Thyroid低而导致自己比较困难减体重。新年过后，我打算去一些有效的减肥课程。可是我就心血来潮地想发邮件问我的医生，什么原因我无法瘦下来。 那时候是凌晨12点她有答复我，问我是否有回去复症。我也告诉她我去年12月的报告。她说我需要回去医院做一些详细检查。我知道一定是有些不妥因为我也了解这位医生，她如果没什么大件事其实不会这样说。我很紧张也很害怕。我哭了出来，也不敢告诉妈妈，我只让我姐姐知道。医生说，她会帮我联系她的同事，让他们再看我。就这么一刻，我开始了生命中第二个难关。那时候我还是抱着犹豫的心情，不确定的心情。我很压抑因为我已经决定接受新的工作。如果在这个时候我没有了工作又不能去新公司，我就会失去工作。就这样，我的烦恼更大了。

我带着一份担忧害怕的心情去做了血液检查。我忍不住我的眼泪当我拿到报告之后
毕竟我还是无法接受3年后的复发。要面对这一切真的不容易 。我都找朋友和去听我喜爱的驻唱歌手唱歌。都有帮助我暂时忘记烦恼。。。

四月份里头，我带着一份紧张万分的心情去见医生。他并不认为我有复发，可是还是给我做test. 他安排了我2个月后再次去见他们。我的心好无助，因为我根本无法等待2个月，我不能带着忐忑不安的心情过日子。

我发现我的身体出现许多的癍点。我再次发邮件给我在外地深照的医生 。虽然她很忙，她也会回复我。她问我是否有回去医院。我说他们会在2个月后再看我。她安排了另一位Professor给我，就2个星期后见另一位医生。我很感激她的帮忙。希望以后有机会和她亲自说声 谢谢

那时候我得知她去了外地深照，觉得好不舍得。只能发邮件和她说声谢谢❤️

未发现第二个肿瘤之前的日子

手术后，我得定期检查和验血，和内分泌专科（Endocrinologist) 复症。也做了 MRI Scan 检查脑下崔（Pituitary Gland) 。妈妈就陪伴我飞去KL复症。也算是去散散心吧～

直到12月2015年，偶然的机会，让我得到一份IT工作在家乡, 感觉上是注定要留在家乡。 其实是很难得东马工作拿着西马的薪水。其实也很幸运因为遇见那一位不介意我有健康问题的GM，就请了我。我也很坦白地和他解释一切，因为我并不希望隐瞒事实。这也算是一件幸运的事情。

就这样我决定留在家乡工作。毕竟家人都希望我留在他们的身边。我相信也许那是很好的安排吧。

在家乡的日子，有家人的陪伴，日子过得很简单。可是还得每半年复症一次。

很开心的是每一个节日（中秋节，端午节，初夕夜，家人的生日....) 都可以一起度过。❤️

直到2016年尾，因为公司被收购所以就没有了这份工作了。我就打算回去KL寻找工作。其实也是因为我需要坚持IT的工作。也是伤了家人的心。也是因为我家乡的医院并没有内分泌专科，万一有什么紧急时刻就满危险的因为不能马上接受治疗。

2017年2月25日，我得到一份工作，所以就回去KL工作了。我是带着一份期待，开心，但又好不舍得家人的心情回去。离开家人的身边，也让妈妈操心。自己也没想过我还可以回去KL工作。一切的变化都好像一场梦啊。

其实家乡的General Doctor 说我应该回去KL因为家乡的医院真的缺乏医生。

Pictures Before, After & On going (2015 - 2018)

Before 2015 : Pictures before my first tumor been diagnosed

After first surgery in 2015 :

Birthday in 2016 :

Days in 2016 :

Birthday in 2017:

Days in 2017. Before second tumor been diagnosed :

How the changes in 6 months only :

第一次手术的日子Days of first operation

09.04.2015
是我住进医院的日子，妈妈和舅舅陪我去做手术。服了大概80％的deposit, 等到下午才等到了床位。其实那时候的我感觉就是没有什么准备之下就做手术，我也忘记了当时应该害怕。

我们拿到一间单人房间以方便妈妈和舅舅都可以住在一起。做了一些验血，见了脑科医生和麻醉医生，晚上8点我就关上我的手机睡觉。早上7点就起来洗澡，过后护士就把我推去手术室了。那时候的我带着满平静的心情进去。

进去了手术室，好冷，麻醉师问我什么名字，第二句问我，昨晚睡得好吗？。然后就倒了过去。

打开眼睛，模糊看见护士和麻醉师在我身边，我感觉我的头很痛很痛. 可笑的是我第一句话就是问他们现在几点钟，麻醉师说，11. 30am. 妈妈和舅舅就在我身边了。

手术后的第一晚：
我得在ICU度过第一个晚上。那时候我只是感觉到非常的痛，也有呕吐血出来。护士也给我止痛药。护士说，你试看自己拿起食物，我吃了一两口，妈妈就进来了，妈妈喂我吃东西，和我说，要坚强，你看，手术很成功 。我的手术医生第一句话和我说，你看，现在你变漂亮很多了。半夜，我还是一直吐，而且很痛很痛。好不容易才度过第一个晚上，终于我可以回去病房了。

我3天都没有用鼻子呼吸，没下床走动。
鼻子因为要塞住所以得用嘴巴呼吸，以免细菌感染。记得有一个晚上完全没有入眠，因为感觉好害怕，好没安全感 ，只是用嘴巴呼吸。

第三天住院：
医生说可以拆掉尿管，可以下床走动。也把鼻子塞住的东西拔掉。由于很紧，拔的过程很痛很痛。我尝试下床在房间走动，双脚没力，需要慢慢下床。朋友和同事也到来看我。我的空间就只有房间里。而望出去的风景就是KL Tower。不睡觉的时候就坐在沙发上望望窗外的风景。晚上其实也没睡得好，因为感觉很不安也不舒服。可怜的是我妈妈都一直在我身边，半夜拿水给我喝和扶我去厕所。

第四，五，六天住院：
医生做了一些血液试验。妈妈也觉得安心当我开始慢慢有胃口吃东西。第七天，终于可以出院了。

出院了：
戴上口罩，一步一步慢慢地步出医院去接德西回家。一路上，好难受，好想吐。因为hormone还未平稳，好不容易从Ampang挨到回PJ. 那感觉的却好痛苦，吐了出来的是青色的液体。我妈妈和舅舅帮忙我收拾房间的东西因为要我回去家乡。那时候的我根本没力气反驳也没心情去想以后的日子应该留在哪里。

出院了的日子：
我依然时常会有呕吐的时候。其实也没胃口吃东西，睡也无法真正的入眠。还记得那是一种恐怖的感觉，心理上感觉就是无法安心因为有着不舒服的感觉。

和脑科医生复诊后就收拾所有东西回家乡了。心情好失落 ，仿佛你放弃了一切。

这一趟飞机，是我人生中最沉重的旅程
✈️